Diagnóstico precoce e acesso ao tratamento ainda são desafios para quem nasce com fissura labiopalatina no Brasil

O diagnóstico de uma fissura labiopalatina costuma chegar acompanhado de dúvidas, medo e insegurança para muitas famílias. Embora os avanços na medicina tenham ampliado as possibilidades de tratamento e reabilitação, o acesso aos serviços especializados ainda representa um desafio para milhares de brasileiros. Em 24 de junho, Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, é celebrada e reforçada a importância do diagnóstico precoce, do cuidado integral e da ampliação do acesso ao tratamento.

A fissura labiopalatina vai além de uma condição estética e pode provocar impactos negativos na saúde e na qualidade de vida dos pacientes. Desde o nascimento, bebês podem enfrentar dificuldades para se alimentar adequadamente, o que pode comprometer o desenvolvimento. Quando há comprometimento do palato, também são comuns engasgos e problemas respiratórios. Com o passar dos anos, alterações na fala, na audição e na aparência física podem gerar desafios emocionais e sociais, incluindo episódios de discriminação, bullying e isolamento.

Descoberta na gravidez 

Moradora da cidade de Riacho de Santana (RN), foi ainda durante a gestação que Islene Alves recebeu a notícia de que a filha, Maria Cecília, nasceria com fissura labiopalatina. A descoberta trouxe preocupação e incertezas sobre os cuidados necessários após o nascimento. “No terceiro mês de gravidez, ao fazer o ultrassom, eu descobri que Cecília ia nascer com uma má formação. Ela ia nascer fissurada. Então, no primeiro momento eu fiquei muito aflita e muito preocupada sobre como eu ia conseguir alimentá-la”, lembra.

O caminho até o tratamento foi transformado pelo apoio de outras famílias e pelo acolhimento recebido pela Associação de Pais e Amigos dos Fissurados (Apafis/RN) e pela Operação Sorriso, uma das maiores organizações humanitárias de cirurgia do mundo.

“Minha primeira missão com a Operação Sorriso foi em outubro de 2017. Viajamos para Fortaleza (CE) quando Cecília tinha quase seis meses de idade, mas, naquele ano, não foi possível realizar a cirurgia do lábio. Em 2018, fomos para Mossoró (RN) quando ela tinha oito meses, e foi quando recebemos a nossa maior vitória: a notícia de que ela havia sido selecionada para fazer a sua primeira cirurgia. Foi um dos momentos mais marcantes da nossa vida”, explica.

Já em 2019, Islene recorda que voltou a Mossoró na esperança de realizar mais uma cirurgia, desta vez a do palato, que deu certo. Hoje, aos nove anos, Maria Cecília já passou por três cirurgias.

Preconceito ainda é uma barreira

A história de Silvia Cibeli, mãe de Anna Clara, que mora em Itaú (RN), começou de forma diferente. Após uma gestação tranquila e sem complicações, ela só descobriu a fissura labiopalatina da filha após o parto prematuro, em 2016. Sem informações sobre a condição e sem orientação adequada nos primeiros dias, viveu momentos de medo, culpa e isolamento. “Eu olhei para ela e vi a fissura. Até então eu não sabia o que era fissura, não entendia nada, absolutamente nada do assunto”, recorda.

Cibeli conta que, ainda no hospital, enfrentou comentários que a marcaram profundamente. “As enfermeiras vinham e diziam: ‘é a bebezinha do lábio cortado’, e todo mundo que entrava no quarto vinha olhar para ela. Eu comecei a entrar em um processo meio depressivo porque não estava entendendo o que estava acontecendo”.

Além da falta de informação, Cibeli precisou lidar com julgamentos e crenças populares que atribuíam a condição a uma suposta culpa materna. “Eu vim para casa com o coração muito apertado. Eu não entendia o porquê e as pessoas diziam que era culpa da mãe. A partir daí, eu me senti muito culpada”, recorda.

A mudança começou poucos dias depois do nascimento de Ana Clara, quando a família soube da realização de uma missão da Operação Sorriso em Mossoró. O acolhimento recebido transformou sua percepção sobre a condição e trouxe esperança para o futuro da filha. “Eu fui muito, muito bem acolhida. Ana Clara era uma bebezinha muito pequenininha, mas foi muito amada. Foi nesse momento que eu vi que minha filha podia ser amada independente das diferenças, porque ela estava sendo tratada como uma menina igual às demais. Isso, para uma mãe, significa muito”, conta emocionada.

Cibeli também nunca esqueceu uma frase preconceituosa dita por uma pessoa próxima da família. “Ela nasceu assim, mas isso deve fazer parte da família da mãe”. Para Cibeli, o episódio reforça a necessidade de ampliar a conscientização da sociedade sobre a fissura labiopalatina.

Durante a triagem, Cibele também descobriu que a filha tinha fissura no palato, além da fissura labial. Apesar do impacto da notícia, ela afirma que o apoio recebido foi fundamental para enfrentar o tratamento. “Todo o acolhimento que recebi foi o que nos fortaleceu para vencer todas as batalhas que passamos. A Operação Sorriso, para mim, são anjos que Deus manda para fazer aquelas missões”. Até o momento, Ana Clara já realizou três cirurgias pela Operação Sorriso.

Hoje, uma das principais bandeiras defendidas por Cibeli é a ampliação do acesso à informação, especialmente em municípios menores. “Falta informação, profissionais capacitados e orientação para os pais desde o nascimento. Quando nasce uma criança fissurada, o hospital precisa saber orientar para onde essa família deve ir”, defende.

Tratamento vai além da cirurgia

Presente no Brasil desde 1997, a Operação Sorriso já promoveu 96 programas cirúrgicos em diferentes regiões do país, beneficiando mais de 13 mil famílias. Ao longo de sua atuação, a organização realizou mais de 119 mil consultas gratuitas, 8.503 procedimentos cirúrgicos e operou 6.317 crianças e adultos com fissura labiopalatina. Com equipes multidisciplinares, a organização oferece cirurgias reparadoras e acompanhamento em áreas como fonoaudiologia, odontologia, psicologia e serviço social. A instituição já passou com ações pelas cidades dos estados do Ceará, Pará, Minas Gerais, Mato Grosso, Paraná, Goiás, Santa Catarina, Alagoas, Rio Grande do Norte, Rondônia, Amazonas, Rio de Janeiro e São Paulo.

“Este ano, a Operação Sorriso começa a implementar uma nova estratégia que visa muito mais do que atuar pontualmente, levando missões e programas cirúrgicos aos pacientes. Mais do que isso, buscamos fortalecer os sistemas de saúde locais para que esse cuidado, tanto cirúrgico quanto multidisciplinar, esteja disponível de forma permanente, próximo à casa dos pacientes, permitindo que eles possam, de fato, aderir ao tratamento e alcançar a reabilitação completa”, comenta Adriana Tschernev, diretora executiva da Operação Sorriso.

Segundo Thyago Cézar, vice-presidente da Rede PROFIS, um dos parceiros da Operação Sorriso, apesar dos avanços registrados nos últimos anos, ainda existem barreiras importantes para garantir o atendimento adequado. “Embora o Brasil possua centros de excelência reconhecidos internacionalmente, ainda convivemos com uma grande desigualdade de acesso. Muitas famílias precisam percorrer longas distâncias para chegar a um serviço especializado, o que gera custos financeiros, desgaste emocional e, muitas vezes, abandono parcial do tratamento”.

Cézar destaca que a fissura labiopalatina não pode ser tratada como uma condição que se resolve apenas com uma cirurgia. “O principal gargalo é a fragmentação do cuidado. Muitas vezes, o paciente consegue realizar uma etapa do tratamento, mas encontra dificuldades para acessar as demais. Também existem desafios relacionados ao financiamento dos serviços especializados, à formação de profissionais e à manutenção de equipes multiprofissionais completas. Além disso, é fundamental compreender que o tratamento não termina na infância. Muitos pacientes necessitam de acompanhamento durante a adolescência e até mesmo na vida adulta, especialmente em questões relacionadas à reabilitação funcional, estética e psicossocial”, complementa.

Avanços no SUS

De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 650 crianças nasce com fissura labiopalatina no país.. Em 2025, a Lei Federal nº 15.133 passou a garantir o tratamento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo cirurgias reconstrutivas e acompanhamento multiprofissional.

Segundo informações do Ministério da Saúde, o órgão está discutindo a atualização das normas que organizam a assistência às pessoas com fissura labiopalatina no SUS, com o objetivo de adequar os critérios vigentes à realidade atual da rede pública de saúde e reduzir desigualdades regionais no acesso ao atendimento, especialmente em áreas remotas e de difícil acesso.

O fortalecimento da rede de atendimento teve um aumento dos procedimentos realizados pelo SUS. Atualmente, o sistema conta com 34 serviços habilitados para o cuidado de pessoas com fissura labiopalatina em todas as regiões do Brasil. Entre 2023 e 2025, os registros de procedimentos ambulatoriais relacionados à condição cresceram de 23,7 mil para 29,4 mil. Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, os dados representam o quantitativo de procedimentos executados, e não o número de pacientes atendidos.

De acordo com a pasta, o fortalecimento do diagnóstico precoce e do encaminhamento oportuno é prioridade para melhorar resultados relacionados à alimentação, ao desenvolvimento da fala, à audição e à qualidade de vida dos pacientes.

Para o vice-presidente da Rede PROFIS, o avanço mais importante é a compreensão de que a fissura labiopalatina envolve também inclusão social e garantia de direitos. “Precisamos enxergar a pessoa antes da condição. Estamos falando de crianças, adolescentes e adultos que têm projetos de vida, sonhos e potencialidades”, ressalta.

“O Brasil ainda precisa avançar na produção de dados epidemiológicos mais consistentes sobre as anomalias craniofaciais. Não é possível construir políticas públicas eficientes sem conhecer adequadamente a realidade da população. Quando garantimos acesso ao tratamento, à educação, ao trabalho e à participação social, estamos promovendo cidadania e reduzindo desigualdades. Esse deve ser o objetivo maior de qualquer política pública voltada para essa população”, complementa.

Sobre a Operação Sorriso

Presente no Brasil desde 1997, a Operação Sorriso é uma das maiores organizações sem fins lucrativas médicas voluntárias do mundo, dedicada ao tratamento de pessoas nascidas com deformidades craniofaciais, especialmente fissuras labiopalatinas. O primeiro programa cirúrgico da instituição no país foi realizado em Fortaleza (CE) e, desde então, a organização já promoveu 96 programas cirúrgicos em 17 cidades de 13 estados brasileiros. Ao longo dessa trajetória, foram atendidas 13.045 famílias, realizadas 118.153 consultas médicas gratuitas e 8.413 procedimentos cirúrgicos, que beneficiaram diretamente 6.237 pacientes. Atualmente, a Operação Sorriso conta com cerca de 200 voluntários cadastrados e mantém programas e atendimentos nas regiões de Natal (RN), Porto Velho (RO) e Santarém (PA).

Texto: Jéssica Amaral
Informações: operacaosorriso.org.br